Desitin  România, companie farmaceutică specializată pe tratamente pentru sistemul nervos central și în special în domeniul epilepsiei, in parteneriat cu  Societatea Română de Neurologie Pediatrică (SRNP) si RONEP, organizeaza in în zilele de 13 și 14 martie 2015 o conferință medicală pe tema sindromului  Dravet, o forma rara,dar catastrofala de epilepsie care debuteaza in primul an de viata si afecteaza 1 din 20 000 de copii.

 

Medicul neurolog pediatru francez Charlotte Dravet, care a descris în anul 1978 o formă nouă de epilepsie, cunoscută astăzi ca Sindromul Dravet, se va afla în România la sfârșitul acestei săptămâni, pentru a discuta cu medicii aspecte legate despre diagnosticul, genetica și tratamentul acestei forme rare de epilepsie.

 

In cadrul acestui eveniment stiintific alaturi de Dr. Dravet, care este invitata de onoare, vom avea alaturi si alti speakeri de anvergura internationala: Dr Catherine Chiron, Dr Perrine Plouin si Dr. Eric Leguern. Tematica discutata va cuprinde elemente de diagnostic clinic si paraclinic (EEG), aspecte legate  de genetica, evolutia bolii si tratament, precum si discutii interactive in cadrul unor cazuri clinice.

 

La aceasta conferinta vor participa 56 de medici neurologi pediatri din toată țara.

 

De asemenea, la solicitarea Asociației pentru Dravet și alte Epilepsii Rare, la finalul intalnirii cu medicii din Romania, Dr. Charlotte Dravet se va întâlni și cu familiile copiilor diagnosticați cu această afecțiune, pentru a răspunde la întrebările acestora.

 

„Desitin a fost încă de la început alături de comunitatea pacienților cu Dravet din România. Este o comunitate mică, dar extrem de afectată de această formă severă de epilepsie și dorim să o susținem inclusiv printr-o informare adecvată a medicilor”, a declarat dr. Corina Bolohan, Country Manager Desitin România.

 

Desitin promovează în România singurul tratament antiepileptic din lume dedicat Sindromului Dravet: Diacomit (DCI stiripentol) cu DAPP Biocodex, Franta.

 

Aproximativ 50 de copii din România sunt cunoscuţi ca suferind de Sindrom Dravet, însă boala este mult subdiagnosticată, din cauza lipsei de informaţii şi de fonduri pentru testare.

 

Despre dr. Charlotte Dravet și Sindromul Dravet

Charlotte Dravet a absolvit Facultatea de Medicină în anul 1965, la Universitatea Aix-Marseille, cu o lucrare pe tema Sindromului Lennox-Gastaut. Ulterior, în cadrul practicii sale la Marseille, a constat că existau pacienți diagnosticați cu această formă de epilepsie, care însă aveau o serie de caracteristici comune diferite.

Inițial, a denumit-o epilepsie mioclonică infantilă severă, pentru ca ulterior să fie redefinită ca Sindromul Dravet. Acesta debutează în primul an de viaţă, afectează aproximativ unul din 20.000 de copii şi este incurabil. În afară de crizele epileptice extrem de greu de controlat, este însoţită de cele mai multe ori de diferite alte manifestări - tulburări de dezvoltare, întârzieri în achiziţia limbajului, instabilitate la mers.

În prezent, dr. Charlotte Dravet este ambasador al Ligii Internaționale Împotriva Epilepsiei, membru în diverse societăți medicale și membru onorific în numeroase organizații de luptă împotriva epilepsiei și a Sindromului Dravet. De asemenea, este autor al mai multor volume despre această afecțiune și participă frecvent la congrese și simpozioane de neurologie din întreaga lume.