Informaţii medicale

 

Pentru cei abia diagnosticați

Studii și articole

 

Pentru cei abia diagnosticați

Atunci când auzi pentru prima oară un diagnostic cum este Sindromul Dravet e foarte posibil să simți că lumea, așa cum o știi, s-a prăbușit. Imediat, începe să se construiască o lungă listă de întrebări, însă majoritatea dintre acestea nu își vor găsi prea curând un răspuns.

Circulă încă puține informații despre Dravet, pentru că numărul celor diagnosticați este în continuare destul de mic. E posibil ca mulți medici sau asistenți medicali să nu fi auzit de această boală, iar familiilor le revine rolul de a le povesti despre ea.

Este foarte important ca părinții să se documenteze în privința tratamentelor și a terapiilor care pot ajuta copiii cu Sindrom Dravet.

 

Pentru că am fost și noi la început de drum, vă recomandăm:

  • De mare ajutor poate fi schimbul de experiență cu o altă familie aflată într-o situație similară.
  • Țineți evidența strictă a crizelor și a tratamentelor, precum și a altor informații relevante despre evoluția copiilor.
  • Medicul neurolog care va urmări copilul va fi partenerul familiei pentru multă vreme.
  • Menționați fiecărui medic care va consulta copilul, indiferent de specializare, despre boala sa și tratamentul pe care îl primește. Asociația vă poate pune la dispoziție materiale informative.
  • Întocmiți împreună cu medicul neurolog care urmărește copilul un protocol de urgență adaptat. Acesta trebuie actualizat oricând apar schimbări majore de tratament sau manifestare.
  • Aveți mereu la îndemână copii ale actelor medicale, medicamente anticonvulsivante și un telefon cu care să puteți anunța serviciile medicale de urgență.

 

Studii și articole

Veți găsi aici scurte prezentări ale celor mai recente studii și articole publicate pe plan internațional despre Sindromul Dravet și epilepsiile rare. Dacă sunteți interesat de detalii suplimentare legate de aceste documente, vă rugăm să ne contactați la dravet@dravet.ro